husten verboten

 

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Ein Leben mit einer seltenen Kranheit

 

ISBN 978-3-907243-00-8  -  Das Buch ist im Buchhandel erhältlich oder direkt beim Autor (siehe unten)

Verlag elfundzehn, Zürich

 

 

Nach 39 Jahren – oh Wunder, eine Diagnose!

 

Das Leben mit einer seltenen Krankheit ist nicht nur ein ständiger Kampf um Gesundheit und Wohlbefinden. Es ist oft auch eine jahrelange Suche nach einer Diagnose. Hansruedi Silberschmidt schildert in seiner Autobiografie eindringlich und sehr persönlich den zermürbenden Spiessrutenlauf durch das Labyrinth moderner Medizin, denn erst im Alter von 39 Jahren erhielt er eine konkrete Diagnose. Er beschreibt, wie er einen Weg fand, um trotz der chronischen Krankheit erfolgreich am Leben teilnehmen zu können, und zeigt auf, wie aus hilflosen Einzelgängern gut informierte und vernetzte Betroffene werden können. Entstanden ist ein beeindruckendes Porträt. Es vermag Menschen mit einer seltenen Krankheit und deren Angehörige zu bestärken auf ihrem schwierigen Weg durchs Leben.

 

 

Hansruedi Silberschmidt, *1958, lebt im Zürcher Oberland und ist seit 2020 pensioniert. Er liess sich als Lehrer ausbilden und absolvierte ein Psychologiestudium. Während 18 Jahren hat er die gemeinnützige «Stiftung andante Winterthur» als Geschäftsleiter geführt, ist seit mehreren Jahren Vorstandsmitglied des Vereins «Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.» in Deutschland. Ein besonderes Anliegen ist ihm die gesellschaftliche und berufliche Integration von Menschen mit einer seltenen Krankheit wie auch von allen Menschen mit Beeinträchtigungen.

 

 

Informationen zur Krankheit PCD / Primäre Ziliendyskinesie oder Kartagener Syndrom

 

 

Das Buch ist im Buchahndel erhältlich oder auch direkt beim Autor nach

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Publikationen zum Buch

 

Podcast-Serie der Fachhochschule Ost, St. Gallen mit Stefan Ribler

 

Link: Kulturzyklus Kontraste - August 2022

 

Podcast "Direkt aus der Praxis" / Praxis am Bahnhof, Rüti

 

Link: Die seltene Atemwegs-Erkrankung Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD)

 

 

Zürcher Oberländer / AvU / 24. September 2021 -

"Husten verboten - 39 Jahre ohne Diagnose

 

Pädiatrie Schweiz: Rezension husten verboten (von Claudia Kühni)        

https://www.paediatrieschweiz.ch/husten-verboten/

 

News Homepage Universität Bern / ISPM (in englischer Sprache)

https://www.ispm.unibe.ch/about_us/news/participatory_research_living_with_an_undiagnosed_rare_disease/index_eng.html

 

Video-Aufzeichnung der Lesung "husten verboten" am Tag der Seltenen Krankheiten von Pro Raris Schweiz vom 5. März 2022:

 

 

 

 

 

 

 

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